Hoe het begon
Mijn klachten begonnen op 14 april. Ik was op stage toen ik bij het omkleden merkte dat ik de koude vloer niet meer voelde onder mijn rechtervoet. Ik vond het een raar gevoel maar zocht er niets geks achter. Een paar dagen later trok het rare gevoel door naar mijn hele been. Het is raar, maar toch ging er bij mij geen belletje rinkelen. Ik vertelde het thuis en mijn moeder dacht eerst dat ik teveel getraind had, maar vertrouwde het toch niet.
Op 27 april voelde ik dat het rare gevoel doortrok naar boven, helemaal tot aan mijn borst. Ik belde mijn moeder die bij koningsdag was, en zij kwam gelijk naar huis. We hebben de spoedeisende hulp direct gebeld en die zei dat mijn bloedsomloop niet goed was en ik een warm bad moest nemen, maar het gevoel ging niet weg. Ook merkte ik veel krachtsverlies. Ik ging moeilijker lopen en zakte vaak door mijn rechterbeen.
De volgende dag (28 april) gingen mijn moeder en ik naar de huisarts. Na een aantal testjes bij de huisarts, stuurde ze mij door naar de spoedeisende hulp omdat ze het niet vertrouwde. Toen wij daar aankwamen werd er eerst bloed geprikt en kreeg ik allerlei testjes om te kijken wat er aan de hand was. Vele uren later besloten ze dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Toen we in het ziekenhuis aankwamen kreeg ik de keuze of ik wilde dat mijn moeder bleef slapen. Ik twijfelde geen moment en vertelde dat ik dat heel fijn zou vinden.
Ik kreeg een MRI scan van mijn hersenen en ruggenmerg zodat ze een diagnose konden stellen. Het vermoeden bestond al dat het MS zou kunnen zijn. Terwijl wij moesten wachten op de uitslag kwamen er om de dag een neuroloog en een fysiotherapeut langs die testjes bij mij deed om te kijken hoe het met mijn kracht ging. Na een paar nachtjes slapen kreeg ik de officiële uitslag van mijn MRI scan. ik kreeg de diagnose MS (multiple scleroses). Ik was in shock en heel verdrietig. Op Google vond ik alleen maar dingen zoals: een hersenziekte, blind worden, in een rolstoel belanden, ect. Gelukkig kreeg ik al gauw een hele goede uitleg van de neuroloog over wat MS nou eigenlijk echt is. Het was 99% zeker dat het de diagnose MS was maar toch wilden ze die 1% uitsluiten met een zogeheten “lumbaalpunctie”. Een lumbaalpunctie is een prik in je rug waarbij ze hersenvocht uit je ruggenmerg halen. Daarmee kunnen ze kijken naar eventuele ontstekingen. De uitslag van de punctie kwam een dag later en het was nu echt 100% zeker: ik heb MS.
Van elke dag sporten, onbezorgd op vakantie gaan en je normale leventje leiden, wordt het vanaf nu een plan verzinnen om met MS te leren leven.
Er werd een revalidatietraject gestart. Ik kreeg ergotherapie en moest gaan praten met een psycholoog. Ook moest ik gaan beginnen met MS remmers. Ik kreeg een medicijn genaamd Mavenclad. De bijwerkingen waren niet heel heftig, ondanks dat mijn weerstand wel heel slecht was. Ik kreeg koortslippen, had haaruitval en werd er heel suf en moe van. Ook waren de nachten moeilijk door te komen (waar ik nu nog steeds last van heb). Helaas was daar niks aan te doen en moest ik maar hopen dat de medicatie zou gaan werken.
Ondertussen was ik ook naar andere mogelijkheden aan het kijken. Ik had veel gelezen over de ”stamceltransplantatie”. Na veel onderzoek en persoonlijke verhalen heb ik besloten om dit te doen. Een hele moeilijke keuze maar misschien wel de manier om mijn ziekte te stoppen. Ik kwam uit bij een kliniek in Mexico, waar ik veel positieve verhalen over gehoord en gelezen heb. Ik wil dus niks liever dan daar behandeld te worden.
Zo snel mogelijk zou ik onder behandeling willen gaan om alles voor te zijn. Elke dag wakker worden en met de angst leven of alles het nog wel doet is het moeilijkste wat er is.
Ik hoop dat ik zo snel mogelijk terecht kan. Elke euro is een stapje dichterbij naar mijn behandeling.
Dank u wel voor het lezen van mijn verhaal.
Veel liefs,
Liz Bentvelzen
